8살 이동균 군의 가족이 국립암센터에 커다란 ‘이것’을 보냈다. 무엇일까?

국립암센터는 지난 11일 오후 3시부터 5시까지 소아청소년암센터 의료진 및 임직원이 특별한 ‘간식차’ 응원을 받았다고 밝혔다.

‘판코니 빈혈’로 치료 중인 이동균의 어머니가 국립암센터 소아청소년암센터 의료진과 의료사회복지팀에게 감사의 마음을 전한 것이다.

'판코니 빈혈'은 희귀 유전 질환의 한 종류며, 환자의 약 70%가 선천적으로 발병한다. 환자는 피부에 쉽게 멍이 들고, 원인을 알 수 없는 코피가 이어진다. 

이외에 △피부의 검은 반점 △나이에 비해 작은 비장 △소두증 △소안구증 △신장 기형 △귀 기형 △저신장 △발달장애 등을 동반하는 것으로 알려졌다.

대다수 환자가 급성 골수성 백혈병 같은 암으로 악화하고, 약 90%는 40대까지 재생불량성빈혈로 진행하는 것으로 보고된다.

이 군의 어머니는 금융권서 진행하는 ‘응원이 필요한 곳에 겨울간식 푸드트럭 보내주기’ SNS 이벤트에 사연을 응모해서 당첨돼, 국립암센터에 간식차를 보낼 수 있었다.

이동균 환아의 가정은 2018년부터 국립암센터에서 치료와 함께 심리사회적 상담 등 다양한 도움을 받아왔으며, 이벤트를 통해 의료진들에게 감사의 마음을 전했다.

이 군의 어머니는 이벤트 응모 사연에서 “국립암센터 의료사회복지팀에서 환아들을 위해 정말 많은 사업과 어린이들을 기쁘게 하는 행사를 진행해서 우리 아이들이 힘을 내 치료를 받을 수 있었다”며 “특히 여러 가지로 힘든 상황에서도 모든 환자들에게 관심과 돌봄, 치료에 헌신하는 소아청소년과와 의료사회복지팀의 의료진 및 선생님들께 정말 감사하다”고 밝혔다.

이어 “아프지 않게 치료해 주고, 아플 때도 여러 가지로 도와주신 병원의 지킴이들께 작은 선물을 전하고 싶다”고 이벤트에 응모했다.

국립암센터를 찾은 푸드트럭에선 겨울철 대표 간식인 붕어빵 150인분이 준비됐다. 간식은 △소아청소년 병동 △조혈모세포이식실 △진단검사의학과 등 관련 의료진과 임직원들에게 전달됐다.

국립암센터 의료사회복지팀 박아경 팀장은 “환아 어머니의 감사 표현이 소아청소년 관련 의료진과 임직원들에게 큰 힘이 됐다”며 “앞으로도 환아와 가족을 위해 다양한 심리사회적 프로그램을 운영하겠다”고 말했다.

국립암센터 양한광 원장도 “치료를 잘 받은 소아암 환아 가족의 진심 어린 감사가 의료진에게 큰 격려가 됐다”며 “앞으로도 소아청소년 암환자와 가족들에게 더욱 따뜻한 치료 환경을 제공하기 위해 노력하겠다”고 덧붙였다.

이경호 기자 다른기사 보기