언제 건강한 삶으로 돌아갈지 기약이 없는 희귀 난치성 질환자들의 의료비를 지원하는 정부 예산이 내년에 30% 이상 대폭 삭감될 예정이다.

국회 보건복지위원회 김영주 의원(더불어민주당)이 질병관리청의 2024년 예산안 등을 분석한 결과 ‘희귀 질환자 지원 사업’ 예산은 296억 원으로, 올해 430억 원에서 31% 줄어든다.

희귀 질환자 의료비 지원 사업은 저소득층 희귀 질환자의 경제적 부담 경감을 목적으로 △의료비 △간병비 △장애인 보장구 구입비 등을 지원한다.

이 사업의 지원을 받는 희귀 질환자는 국민건강보험공단의 ‘희귀질환 산정특례’ 대상자로, 본인 부담금의 90%를 건강보험 재정으로 충당한다.

특히 희귀 질환자 의료비 지원 사업을 통해 나머지 본인 부담금 10%를 추가로 감면 받을 수 있어서 의료비 부담 없이 치료를 받을 수 있다.

김영주 의원은 “희귀 질환은 진단‧치료 비용이 비싸고, 장기간 지속하는 경우가 많아서 저소득층 희귀 질환자와 가족들에게 매우 절실한 복지사업”이라며 “이 사업을 통해 매년 2만 명 이상 희귀 질환자들이 평균 290만 원 수준의 의료비 지원을 받고 있다”고 설명했다.

이에 주무부처인 질병관리청은 희귀 질환자 의료비 지원 대상 질환을 확대하고, 초고가 약제에 급여 비용 등을 감안해서 2023년 예산보다 10% 증액한 472억 원을 기획재정부에 요구했었다.

김 의원은 “그러나 윤석열 정부는 희귀 질환자 예산을 대폭 삭감해서 296억 원만 반영했다”며 “이는 질병청의 요구안 대비 62%만 반영된 것이고, 2023년 예산 대비 134억 원이 삭감된 규모”라고 강조했다.

김 의원실에 따르면 이와 관련 기획재정부는 희귀 질환자에 대한 ‘본인부담상한제’ 적용을 예산 삭감 사유로 들었다.

이와 관련 국민건강보험법은 의료비 부담 완화를 위해 소득분위마다 상한액을 정해 놓고, 초과한 의료비(비급여 제외) 차액은 국민건강보험보공단이 대신 부담하는 '본인부담상한제'를 규정하고 있다. 전년도에 상한액을 넘는 의료비를 지출했으면 다음 해에 차액을 건보공단이 환급한다.

하지만 김연주 의원실이 국민건강보험공단에 문의한 결과 양 기관 모두 희귀 질환자에 대한 본인부담상한제 도입 계획이 없다고 답했다.

김 의원실은 “시행 계획도 없는 사업의 추진을 전제로 기재부가 예산을 삭감한 것”이라며 “문제는 희귀 질환자 의료비 지원사업 예산 삭감과 본인부담상한제 적용 배제로 희귀 질환자 지원에 차질이 생길 수 있는 우려가 큰 것”이라고 전망했다.

질병관리청은 “예산 삭감에 따른 지원 축소는 없도록 하겠다”면서도 “예산 삭감 후 본인부담상한제까지 미적용 될 경우 예산 부족에 따른 의료비 미지급금 발생이 불가피하다”고 답했다.

김영주 의원은 “본인부담상한제 적용 여부와 시행 시기 등에 대해 예산 당국과 주무부처간에 제대로 내용을 공유하고 협의했다면 추진하지도 않을 사업 추진을 전제로 예산을 삭감하는 사례가 발생하지 않았을 것”이라며 “윤석열 정부가 긴축재정 시행을 위해 예산을 주먹구구식으로 편성하고, 일방적으로 삭감하는지 보여주는 대표적인 사례”라고 지적했다.

이어 김 의원은 “희귀 질환자 의료비 지원 사업 예산 삭감은 가뜩이나 질병으로 고통 받는 희귀 질환자와 가족들을 사지로 내모는 것”이라며 “윤석열 정부는 말로만 약자 복지를 외치지 말고, 희귀 질환자에 대한 지원 강화 및 대상자를 확대해야 한다”고 덧붙였다.

최수아 기자 다른기사 보기